Une histoire de la médecine qui démarre à une époque on pouvait soigner ses malades avec une vingtaine de médicaments et où la chirurgie mise à part, la radiothérapie était le seul traitement du cancer. Il fallait encore développer les traitements de chimiothérapie et d'immunothérapie qui allaient se révéler actifs dans le contrôle des tumeurs qu'on appelle solides.
-C'est la bonne approche, mais on est au début du processus, nous allons mettre en place un 'data centre avec l'aide du NCI et créer, par organe, des groupes coopérateurs de recherche européenne en vue de tester les nouveaux produits. Il faut encore compter deux ou trois ans avant que cela fonctionne effectivement.
-Kenis m'a parlé de phase I, je devine qu'il s'agit de la première administration chez l'homme?
-Oui, souvent, la phase I a lieu après la phase préclinique où on étudie l'activité du produit sur des lignées cellulaires et sur des souris. Il a fallu déployer toute une méthodologie liée au cancer. On essaye de déterminer, chez l'homme, la dose optimale qui devra être utilisée.
On expérimente, on teste, mais le malade n'est pas un cobaye, on légifère
Le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel. Cela veut dire que la personne intéressée doit jouir de capacité légale totale pour consentir: qu'elle doit être laissée libre de décider, sans supercherie, duperie ou d'autres formes de contraintes ou de coercition.
Tout le monde ne pouvait comprendre
Elle avait voulu se défenestrer, mais les châssis étant bloqués, elle s'était jetée sur le bac des nettoyeuses et avait saisi un flacon contenant un produit d'entretien dont elle essayait de dévisser le capuchon avec l'intention manifeste d'en ingurgiter.
-Laissez-moi mourir, hurlait-elle, je veux mourir... je veux mourir.
Le lendemain elle avait oublié. Son inconscient avait effacé le problème alors que cette recherche nécessitait la participation consciente des malades. Moins de 2% des patients éligibles entraient dans des études. Les progrès étaient lents. Les échecs fréquents.
Je palpais son abdomen qui n'était qu'un bloc de tumeur. Ces cuisses étaient grosses comme mes avant-bras. Je revis les images des corps entassés lors de la libération des camps d'extermination en 1945.
Elle se nourrissait essentiellement avec des solutions qu'elle s'administrait pendant la nuit par une sonde insérée dans son intestin.
-Si vous maigrissez encore on devra vous perfuser pendant la journée également, en douze heures on ne peut pas dépasser neuf cents calories, c'est insuffisant.
L'industrie pharmaceutique était de plus en plus présente.
Ils avaient de nombreuses raisons de vouloir prendre en charge le développement de leurs propres médicaments: ils avaient acquis le savoir-faire et engagé les personnes compétentes, ils répondaient rapidement aux besoins du marché en s'exposant au risque de laisser des réponses à des questions scientifiques en suspens.
Les grandes compagnies commençaient à racheter les médicaments de petites startups, souvent issues des universités, dès la fin des expérimentations animales ou des premières phases chez l'homme.
Les cancers digestifs étaient parmi les plus agressifs et les plus résistants aux traitements. Ce n'est que dans les années 90 que des rémissions spectaculaires furent observées et des gains de survie significatifs enfin observés.
Restaient les malades et leur souffrance dont cet ouvrage rappelle le souvenir et souligne la force incroyable de ceux que nous avons eu le privilège de croiser, leur détermination, leur courage, et leur soif de la vie qui se manifestait jusque dans une ultime demande d'aide pour mettre fin à leurs jours. Il était hors de question d'aller au-delà de ce qu'une personne souhaitait.