Ich und mein gelahmtes Fleisch sind Teil eines kunstlichen Systems geworden. Das klingt brutal. Mildernd kann man immerhin sagen, alles lauft so perfekt wie ein Schweizer Uhrwerk. Sonja Balmer Seit 2001 weiss Sonja Balmer, dass die Lahmungserscheinungen und Atembeschwerden, an denen sie schon langer leidet, einen Namen haben: Die heute 36-Jahrige leidet an Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Diese unheilbare neurologische Erkrankung fuhrt in einem langsam fortschreitenden Prozess zu irreversibler Muskellahmung einschliesslich der Atemmuskulatur und endet todlich. ALS ist selten: Jahrlich erkranken ein bis drei von 100 000 Menschen. Doch der dramatische Verlauf und beruhmte Betroffene wie der Physiker Stephen W. Hawking oder der Maler Jorg Immendorff haben die Krankheit bekannt gemacht. Sonja Balmer gehort zu den ganz wenigen Menschen, die schon seit vielen Jahren mit ALS leben. Nach ihrem Entschluss, alle heute verfugbaren Mittel und Methoden der modernen Medizin und Pflege zu beanspruchen, ist das bittere Ende aufgeschoben, aber nicht aufgehoben. Das Weiterleben in dieser gefahrvollen Warteschlaufe unbekannter Lange ist eine nicht alltagliche Erfahrung, die Sonja Balmer anschaulich schildert. Sonja Balmer ist am ganzen Korper gelahmt, wird kunstlich ernahrt und ist nach einem Luftrohrenschnitt standig auf eine Beatmungsmaschine angewiesen. Wie geht sie mit dieser Abhangigkeit um - von Menschen in der Pflege, von Maschinen? Wie erlebt sie das Gesundheitssystem und seine Akteure? Welche Moglichkeiten fur ein selbstbestimmtes Leben gibt es noch fur sie? In aller Offenheit spricht Sonja Balmer uber ihre Note und wenigen Freuden. Das Buch geht auf Gesprache zuruck, die Sonja Balmer mit dem Neurologen Gerhard Jenzer fuhrte. Er hat aufgezeichnet, was sie ihm berichtete. Diesen Innenansichten ist eine ausfuhrlichen Einleitung vorangestellt, in der Gerhard Jenzer zusatzliche Informationen zu Krankheit und Therapie liefert und vor dem Hintergrund seiner reichen Erfahrung als Arzt eigene Gedanken zur Thematik entwickelt. Das so entstandene eindruckliche Zeugnis zeigt, was es heisst, der modernen Medizin das Uberleben zu verdanken und gleichzeitig im System von Pflegemassnahmen und Apparaten gefangen zu sein.