En los países occidentales, entre ellos España, existe un importante problema de salud pública relacionado con la alta prevalencia de personas con demencia, un estado de deterioro cognitivo que conlleva graves consecuencias para los pacientes, sus familiares y la sociedad, en general. Dicha prevalencia se incrementa llamativamente con la edad y, por tanto, con el envejecimiento progresivo de la población, que es un fenómeno generalizado resultante de la mayor esperanza de vida propia de la modernización demográfica. La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más frecuente de demencia en países occidentales, en los que constituye alrededor del 60-75% de todas las demencias. En España y solamente por esta causa, se estima debe haber unas 450.000 personas con EA. La EA es una enfermedad neurodegenerativa crónica para la que no existe curación o tratamientos de alta eficacia en la actualidad. Otro tanto sucede con las otras enfermedades neurodegenerativas causantes de demencia (por ejemplo, demencia con cuerpos de Lewy, demencia frontotemporal) y otros procesos patológicos con capacidad para producir deterioro cognitivo grave (por ejemplo, enfermedad cerebrovascular avanzada, demencia postraumática). En las enfermedades crónicas, discapacitantes, para las que no existe tratamiento curativo, la promoción del bienestar y el mantenimiento de la calidad de vida de los pacientes constituye una prioridad asistencial. Sin embargo, a diferencia de lo ocurrido con otras enfermedades crónicas, la calidad de vida de las personas con demencia ha sido relativamente poco explorada hasta fechas muy recientes. Entre los motivos que explican tal situación destaca la potencial interferencia que el deterioro cognitivo puede causar en la capacidad de autoevaluación de la persona o en su capacidad de comunicación. Desde finales de los años sesenta, el término calidad de vida y más concretamente el término calidad de vida relacionada con la salud, referido a aquellos aspectos de la calidad de vida que se relacionan con el estado de salud, se han utilizado en diferentes campos de la medicina como complemento de la información clínica y como medida de resultado en las intervenciones terapéuticas. En el terreno de la demencia, ha sido en los últimos 15 años cuando la calidad de vida relacionada con la salud se ha desarrollado conceptualmente, dotado de instrumentos de medida y aplicado en diferentes contextos, incluyendo el campo de la psicogeriatría. El presente libro incluye: 1) una revisión del concepto de calidad de vida y de los instrumentos de calidad de vida más utilizados en personas con demencia; 2) un estudio científico de calidad de vida en personas con demencia institucionalizadas.
About the Author: BEATRIZ LEÓN SALAS es Dra. en Sociología, con especialidad en Población y Salud (2014). Licenciada en Sociología por la Universidad Complutense de Madrid, con especialidad en Población y Ecología Humana (2001). Especialista en metodología cuantitativa y cualitativa, Máster en Formación de Especialistas en Investigación Social Aplicada y Análisis de Datos (CIS, 2003). Especialista en Geriatría y Gerontología, Postgrado en Geriatría y Gerontología (ESSSCAN, 2007). Sus principales líneas de investigación están relacionadas con la población, el envejecimiento, las migraciones, la salud, la demencia y la calidad de vida. Los últimos 6 años ha trabajado como responsable de estudios socio-sanitarios de la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas).